Tuntuu hyvältä

Mitä pidemmälle syksy on mennyt, sitä enemmän olemme saaneet lämminhenkisiä sähköpostiviestejä ihmisiltä, jotka tilaavat kirjaa. Viesteissä ei vain kerrota osoitetta, mihin kirjan voi lähettää, vaan olen lukenut monta tarinaa, miksi perheet tilaavat kirjaa.  Hyvin erilaisiin tarkoituksiin - vanhemmat tietopakettia alun hämmennykseen ja nuoret Kaisan tarinaa motivaation kasvattamiseen. Hiljalleen on alkanut usko vahvistua siitä, että  kykenemme antamaan  jotain sellaista, minkä varassa nuoret ja heidän perheensä jaksavat paremmin hoitovuodet. Palautteen perusteella ainakin tuntuu siltä.

Kirja on saanut vastakaikua monilta eri sukupolvilta. Olen vaihtanut muutaman sähköpostin erään isoäidin kanssa, jonka tyttärentytär on aloittanut skolioosin korsettihoidon. Sain häneltä tänään kovin kauniin sähköpostin:

" Kirja oli postilaatikossa maanantaina ja on jo kertaalleen luettu.
    Kyynel kyllä vierähti useammankin kerran silmäkulmaan sitä lukiessa.
    Siinä myötäelää mukana tytön kokemuksia. Ja äidin! Vanhemmille on kova paikka siinä
    sivussa katsoa, eikä voi kuitenkaan nopeuttaa tilannetta.

    Kirja on kirjoitettu selkokielellä niin, että sitä lukee mielenkiinnolla ja tavallinen
    maallikkokin ymmärtää siitä.

    Maksu pitäisi olla jo tilillä, maksoin sen eilen.
    Kiitos vielä, että kirjoititte kirjan!"

Kiitos lähtee takaisinpäin kauniista ja kannustavista sanoista! Kyynel vierähtää silmäkulmaan täälläkin...

Aamulehti kirjoitti Kaisan kymmenestä vuodesta

Aamulehdessä oli viikko sitten 5.10. lähes sivun kirjoitus Kaisasta ja kymmenestä vuodesta skolioosin kanssa.  Kiva juttu siitä, miten kymmenestä vuodesta selviää kärsivällisyydellä ja positiivisella aseinteella.

Julkisuutta voisi olla enemmänkin:
1) pienten askelten ja positiivisuuden voimalle
2) skolioosihoidon vaativuudelle
3) sille, että yksin ei tarvitse jatkaa oman lapsen tai läheisen sairastaessa
4) vanhemmuuden voimalle lapsen taistelussa sairauksien kanssa - jos isä ja äiti jaksavat uskoa ja olla aikuisia, lapsi hoitaa oman osansa paremmin ja kevyemmin askelin.
5) kirjalle, tietty :)

Tässä vielä koko juttu:

Pitkä reissu, mutta kannatti

Ympyrä on sulkeutunut. 11 vuotta sitten istuimme Kaisan kanssa samassa sairaalan kahvilassa ja totuttelimme ajatukseen vuosien skolioosihoidosta. Tänään Kaisa söi smoothien sen kunniaksi, että vuosien taival on vihdoin takana.
Viime kesänä Kaisa lähti Ranskaan vaihto-oppilaaksi ilman selkää tukevaa korsettia. Tänään lääkäri totesi, että selkä on pysynyt suorana vuoden ilman korsettia. Loppupäätelmä: selkä on ja pysyy suorana. Se oli siinä. Vuosien urakka, mutta kannatti. Smoothiet ansaittu. Ja vähän enemmänkin.

Jo vuosi sitten kirjoitimme kirjan viimeisiksi lauseiksi sen,  mitä sama hoitava lääkäri totesi hoitokertomuksessa  tammikuussa 2013 : "Suunnitellaan korsettihoidosta luopumista siten, että kesäkuun alussa pito vain 50%. Vaihto-oppilasvuosi alkaa 8/2013, jolloin korsettihoito lopetettaisiin."  Nyt se hetki koitti.

Miltä tuntui? Hyvältä. Helpottuneelta. Ja ennen kaikkea tunsin suurta iloa ja ylpeyttä Kaisan puolesta. Hän on sinnikkäästi jaksanut pitää korsettia vaikeinakin aikoina. Tuntui hienolta, että se kaikki vaiva ja tuska ei ole mennyt hukkaan. 

Kun lääkäri laittoi vatupassin Kaisan selälle ja alkoi katsella selän käyryyden astelukuja, minä tuijotin silmä yhtä tarkkana mittarin heilahtelua. Jännitin kuin parasta elokuvaa sitä, mihin kohtaan punainen viiva asettuu. En tarvinnut lääkäriä sanomaan sitä, että kymmenen asteen raja ei ylittynyt eli selkä oli pysynyt vähintään ennallaan. Tuntui - hyvältä. Paremmin olotilaa ei voi kuvata. Syvää rauhaa ja tyytyväisyyttä.  Kiitollisuutta.

Tajuan sen, että ei ole itsestäänselvyys, että kävi näin. Monessa kohdassa olisi voinut mennä vikaan. Meiltä olisi voinut usko loppua, lääkärit olisivat voineet olla asiassamme välinpitämättömiä, ihmiset ymmärtämättömiä. Mutta ei. Me uskoimme, että tämä tie on kuljettava loppuun. Siinä auttoivat ammattitaitoiset ja ihmisinä hienot lääkärit. Kaikki muutkin ihmiset ovat suhtautuneet vuosien aikana Kaisan sairauteen hienosti ja tukeneet omalla tavallaan. Olen siitä  kiitollinen. Niin tutuille kuin tuntemattomillekin ihmisille. Tällaista matkaa ei tehdä yksin.

Silti tuntui oikealta, että smootihieta juomassa sairaalan kahviossa olimme me kaksi - minä ja Kaisa.  TAYSin kahvila on ollut vuosien mittaan meidän paikkamme. Siellä on sulateltu kymmenet pullat ja skolioosikäynnit. Käyty läpi suuriakin tunnekuohuja ja keskusteltu hyvin käytännöllisesti siitä, miten mennään eteenpäin. 

Tänään tuntuu hyvältä vain nauttia smoothiesta. Yksi vaihe elämässä oli jäänyt taakse.

Hyvin lähtenyt liikkeelle

Aurinko lämmittää, mutta mieltä lämmittää vieläkin enemmän se, että kirja on osoittanut tarpeellisuutensa ensimmäisen julkisen kuukautensa aikana.  Helteistä huolimatta sähköpostiini tipahtaa aina silloin tällöin kirjatilaus.
Määrät eivät ole suuret, mutta jokainen kirja menee tarpeeseen.  Tilaajan tarina on lähes aina samankaltainen: perheen lapsi on saanut juuri kuulla skolioosidiagnoosin ja tarve tietoon sekä vertaistukeen on suuri. Tuntuu hyvältä, jos vähänkin voimme auttaa lapsia, nuoria ja perheitä selviämään keveämmin sairauden kanssa.  Mikä auttaa sen paremmin kuin toisten samassa tilanteessa olevien tarinat.
Markkinoinnissa meilä on iso apu. Korsetteja valmistavan Respecta on tehnyt isot julisteet kirjasta ja heidän nettisivuillaan on tietoa ja blogipostaus aiheesta. Respectan jokaisessa toimipisteessä eri puolilla Suomea on esillä kirja ja saatavilla pieni esite siitä. Toivottavasti tätä kautta kirja löytää tiensä niiden käsiin, jotka sitä todella tarvitsevat. Sitä kautta lienee ainakin osa tilauksista tullut.

Lämpimäiskappale

Kirjan lämpimäiskappaleet ovat tulleet painosta. Jännitti katsoa ensimmäisen kerran, miltä näytti. 

"Onpas pieni kooltaan", oli ensimmäinen ajatus, kun muistin kaiken sen tunnepalon ja työmäärän, mikä kirjan tekemiseen on laitettu.

Toisella katsomisella tuli tyytyväisyys ja luottamus  siihen, että tällä kirjalla on paikkansa. Se on helppo ottaa käteen, se kertoo tarinan. Toivottavasti se myös tuo helpotusta ja iloa lukijoilleen.

Nyt sitä siis voi jo tilata hintaan 28€+postituskulut.

Tervehdys pikkupotilaalle!

Kuin kohtalon oikusta löysin nyt viikonloppuna vanhan postikortin, jonka 7-vuotias Kaisa sai Liisa-tädiltään joulukuussa vuonna 2004: "Sydämellinen tervehdyksemme sinulle pikku-potilaalle sinne sairaalaan! Ajattelemme Kimin kanssa sinua lämmöllä. Korsetti ei ehkä tunnu kauhean kivalta, mutta meistä on hienoa, että selkääsi ei tarvitse leikata ja että selkäsi korsetin avulla saa kasvaa suoraksi ja terveeksi. Totut siihen vielä eikä se sitten enää haitanne leikkejä."
En tiedä lämmittikö kortti enemmän silloin hoidon alkaessa vai nyt, kun kymmenen vuotta on takana ja Kaisalla terveen paperit kädessä.
Kirjan julkistamista juhlistetaan  19.5.2014. Painosta kirja tulee nyt perjantaina! Jännittää!
Tilaa omasi lähettämällä sähköpostia marja.heinonen@gmail.com. Hinta on 28€, sivuja lähes 140.

Kirjaa juhlistetaan maanantaina 12.5.

Kuvaaja: Magi Viljanen

Kirjan virallinen julkistamistilaisuus on maanantaina 12.5. Tampereella. Siitä lisää myöhemmin. 

Koska kirjan kuvitus on runsas, painon hinta hilautui hieman ylöspäin. Siksi jouduimme nostamaan kirjan hintaa kolmella eurolla. Tähän mennessä sen tilanneet saavat kirjan entiseen 25 euron hintaan. 

Yllä kannen kuva, alla takakannen teksti:

Kaisa kuuli 7-vuotiaana, että hänellä on skolioosi eli selkä on pahasti kiertynyt. Hoitona oli muovinen korsetti kasvukauden loppuun asti.
Siitä alkoi Kaisan ja hänen äitinsä yhteinen matka,
jonka päämäärä oli alusta asti selvä: Kaisa selviää tästä voittajana.
Matka kesti kauemmin kuin luultiin, kymmenen vuotta. Mutta Kaisa selvisi.
Miten?
Mikä saa jaksamaan?
Mitkä keinot auttavat vaikeiden vaiheiden yli? Mistä ammentaa iloa?
Kirjassa 17-vuotias Kaisa ja hänen äitinsä kertovat tarinansa.
Vuosittain moni nuori saa saman diagnoosin. Hoito vaatii paljon sekä nuorelta että perheeltä. Tämä kirja on ensimmäinen suomenkielinen kirja skoliooista. Se on tietopaketti sekä kertomus nuoren päättäväisyydestä,
äidin rakkauden voimasta ja molemminpuolisen luottamuksen tärkeydestä.

”Uskon, että tämä kirja antaa paljon ajateltavaa, vaikka lapsi ei sairastaisikaan. Se kertoo oikeasta välittämisestä ja siitä, miten suuri voimavara rakkaus on. Potilaille ja heidän vanhemmilleen se antaa uskoa ja toivottavasti pitkäjän- teisyyttä.”

”Hienoa ja koskettavaa tekstiä sekä paljon tietoa samoissa kansissa.”

Kirjasta sanottua

Marja-äiti ja Kaisa New Yorkissa keväällä 2013.

Ennen kirjan julkaisemista, annoin sen käsikirjoituksen luettavaksi muutamalle arvostamalleni taholle. Näin kirjoitti elokuvatuottaja Marko Röhr kirjasta:

"Erinomainen teos. En luonnollisesti lukenut sitä skolioosiin millään tavalla asianosaisena tai edes asiaan paneutuneena kun en ole joutunut suoranaisesti asian kanssa kasvotusten. Luin sen kirjana, kertomuksena. 

Minulle tämä on tarina upeasta äidin ja tyttären suhteesta. Siitä kuinka elämän eteen tuomat vaikeudet muuttavat elämän suuntaa mutta miten ne samalla voivat syventää äidin ja tyttären välistä rakkautta. Se on myös hieno kuvaus äidin huolesta ja paneutumisesta ja tyttären kasvusta. Miten hienosti teksteissänne vaihtelevat valoisa positiivisuus ja nuoren aina asiat hyviksi kääntävä mieli ja aikuisen määrätietoinen tavoite tehdä kaikki mahdollinen jotta skolioosi saadaan voitettua. Niin fyysisesti kuin henkisesti. Ihailtava esimerkki äidinrakkaudesta, tavoite meille kaikille vanhemmille. 

Uskon että tämä kirja antaa paljon ajateltavaa vaikka lapsi ei sairastaisikaan. Se kertoo oikeasta välittämisestä ja siitä miten suuri voimavara rakkaus on. Potilaille ja heidän vanhemmilleen se antaa uskoa ja toivottavasti pitkäjänteisyyttä."

Kirjan esipuhe

Kirjan esipuhe

Skolioosi tarkoittaa selkärangan ja selän kääntymistä mutkalle. Ylivoimaisesti suurin osa skolioosia sairastavista on tyttöjä, joilla skolioosi huomataan herkässä esimurrosiässä. Tämä kirja kertoo Kaisasta, jonka skolioosia hoidettiin korsetilla. Hän käytti sitä yli yhdeksän vuotta selkärangan tukena.  Miten siitä voi selvitä?

Skolioosia hoidetaan leikkaamalla ja muovisella korsetilla, jota nuoret joutuvat pitämään useita vuosia muutenkin herkkien muorrosikävuosien aikana.  Yleisimmin hoito aloitetaan esimurrosiässä ja korsettihoitoa jatketaan kasvukauden loppuun asti eli suurin piirtein 14- 15-vuotiaaksi. Joissain tapauksissa hoito aloitetaan jo alle kouluiässä (mm. Kaisan kohdalla) ja joillain se jatkuu täysi-ikäisyyden kynnykselle asti.

Korsettihoidon onnistumisen tärkein edellytys on motivaatio pitää korsettia – tiukimmissa hoidoissa sen saa ottaa pois vain pariksi tunniksi vuorokaudessa.

Motivaation rakentaminen on vaikeaa, sillä korsetti vaikuttaa ulkonäköön ja tuo lisämutkan vaiheessa, jossa nuori hahmottaa vartaloaan ja minuuttaan muutenkin uudelleen vahvasti. Motivaation löytämisen tekee vielä vaikeammaksi tieto siitä, että hoidon vaikuttavuus ei ole varmaa. Tilastojen mukaan kolmasosalla korsettihoidossa olevista potilaista selkä oikenee, kolmasosalla käyristymisen eteneminen pysähtyy ja kolmasosalla skolioosi etenee hoidosta huolimatta. 

Kirjassa kulkee rinnakkain kaksi tarinaa, yksinhuoltajaäidin ja skolioosia sairastavan tyttären. 

Kirja on kaksijakoinen myös toisella tavalla. Ensimmäinen puolisko kirjasta kertoo, mitä yhdeksän vuoden aikana tapahtui sekä Kaisan että äidin silmin. Toiseen osaan on poimittu tietoa ja tuntemuksia erilaisista skolioosiin ja korsettihoitoon olennaisesti liittyvistä asioista. Mukana on myös faktatietoa skolioosista ja sen hoidosta.

Toivomme tämän kirjan auttavan nuoria ja vanhempia jaksamaan vuosien hoidon ja epävarmuuden kanssa. Toivomme sen osoittavan, että loppujen lopuksi kaikesta selviää oikealla asenteella ja kärsivällisyydellä. Tästä Kaisa on paras ihminen puhumaan. Kymmenen vuotta vuotta - silti hän on sitä mieltä, että kannatti.

Tampereella ja Aix-le-Bainsissa 24.3.2014

Marja Heinonen ja Kaisa Virolainen