Wednesday, December 16, 2015

Vielä ehtii pukinkonttiin


Viime hetken joululahjavinkki: Murrosiän mutka ehtii vielä jouluksi pukinkonttiin. 


Erityisesti nuoret ovat kokeneet kirjan tärkeäksi itselleen. Tuorein tilaajakommentti:  Hän (11-vuotias tytär) sanoi lukevansa sitä sellaisina hetkinä, kun korsettia ei huvittaisi pitää. Hän oli tykännyt kirjasta kovasti ja sanoi saavansa siitä voimia. Hienoa, että tällainen kirja on tehty. 


Monday, September 14, 2015

Skolioosipäivä

Viime toukokuussa järjestimme Helsingissä skolioosipäivän. Halusimme tarjota skolioosipotilaille ja heidän perheilleen tilaisuuden saada tietoa skolioosista ja tavata toisiaan. Samalla tapahtuma oli kirjamme “Murrosiän mutka - Kaisan tarina skolioosista”  julkaisemisen vuosipäivätilaisuus.

Helsingin ydinkeskustassa 24Basementissa järjestettyyn tilaisuuteen tuli kaksi perhettä. Määrä oli pieni, mutta tunnelma sitäkin parempi. Molemmat perheet olivat hyvin tyytyväisiä iltapäivään. He saivat sekä tietoa että voimia tsempata skolioosinsa kanssa kaikki tulevat vuodet.

Kaisa kertoi omat kokemuksensa skolioosin kanssa viettämistään kymmenestä vuodesta. Hän puhui siitä, miltä kymmenen korsetin kanssa vietettyä vuotta nyt näyttävät jälkeenpäin katsottuna. Hän muisteli tapahtumia vuosien varrelta, haasteita, joita tuli eteen, sekä ilon ja onnistumisen hetkiä. Pohdittiin sitä, mikä sai jaksamaan hankalienkin aikojen yli. Hän puhui myös siitä, kuinka äidin kanssa yhteisen kirjan kirjoittaminen oli toiminut tavallaan korsetista irtautumisterapiana tai riittinä. Vaikka korsettihoidon asettamat haasteet eivät olleet koskaan yltäneet kolhimaan Kaisan henkistä hyvinvointia, oli hän silti kokenut kirjoitusprosessin vapauttavana kokemuksena.

Kaisan äitinä minä kerroin “Murrosiän mutka - Kaisan tarina skolioosista” -kirjan synnystä. Siitä, miten kaikki lähti liikkeelle halusta tarjota toisille samassa tilanteessa oleville sekä tietoa skolioosista, että vertaistukea sairauden kanssa selviämisessä. Silloin kun Kaisan sairaus todettiin  yli kymmenen vuotta sitten, sen paremmin tietoa kuin vertaistukeakaan ei ollut tarjolla. Kerroin myös, miten olimme tehneet kirjan. Puhuimme siitä, miten minä ehdotin aikoinaan Kaisalle kirjaa ja hän lähti mukaan. Alussa ei mitenkään innostuneena, mutta prosessin myötä yhä tiiviimmin sitä tehden. Nyt kirjan ulostulon jälkeen Kaisa on moneen kertaan todennut, miten hyvä juttu kirja on ollut. Loppujen lopuksi kirjassa juuri hänen osuutensa on koskettanut lukijoita eniten ja antanut tukea jatkaa korsettihoitoa. 

Kerroin myös omia kokemuksiani äitinä olemisesta. Siitä, mikä oli vuosien mittaan helppoa ja mikä oli vaikeaa.

Paikalla olevat vanhemmat kyselivät kaikkea skolioosiin liittyvää laidasta laitaan. Aina korsetin pitämisen käytännön pulmista isoihin motivaation ylläpitämisen kysymyksiin. Iso teema oli se, miten tiukka korsettihoidon kanssa täytyy olla, että sen teho ei heikkene. Tilaisuuden tunnelma oli hyvä ja avoin. Ilmaan heitettyihin kysymyksiin vastasivat välillä Kaisa, välillä toiset vanhemmat ja välillä minä. Tilaisuudesta muotoutui ennemmin lämminhenkinen keskustelu kuin virallinen luennointitilaisuus. 

Yhteisen session jälkeen Kaisa ja nuoret - murrosikäinen tyttö ja ekaluokkalainen poika - siirtyivät salin kulmaukseen keskustelemaan omista kysymyksistään. He saivat oman rauhan puhua kaikesta siitä, mitä ei ehkä vanhempien läsnäollessa viitsi ottaa esille. Jutut vaihtelivat koulusta ja harrastuksista aina siihen, miten korsetin kanssa selviää jokapäiväisessä elämässä. kaikesta arkipäiväisestä . Aikuiset jatkoivat myös keskenään omaa ajatusten vaihtoaan. Meillä isona teemana oli se, miten pärjätä sairaalaorganisaation kanssa turhautumatta tai väsymättä. 

Skolioosiperheet myös tutkivat kiinnostuneina esillä olevia Kaisan kymmentä korsettia. Tai tarkkaan ottaen yhdeksää, sillä yksi puuttui joukosta. Mukana oli sekä päiväkorsetteja että yökorsetteja. Muovisia kapistuksia käänneltiin,  ihmeteltiin ja vertailtiin omiin korsetteihin. Päiväkorsetit olivat pieniä, sillä Kaisalla oli hoidon alkuvaiheessa korsetit päivällä ja yöllä . Vasta vuosien mittaan siirryttiin pelkkien yökorsettien käyttöön. Kaikki hämmästelivät sitä, miten sitä ei hetkessä tajua, kuinka paljon lapsi kasvaa korsetin kanssa.

Alunperin oli tarkoitus, että paikalla olisi ollut sekä korsetintekijä että skolioosilääkäri vastaamassa osallistujien kysymyksiin. Tiukkojen aikataulujen vuoksi tämä ei onnistunut, mutta hienosti sekä kokenut korsetintekijä että lääkärit lupautuivat vastaamaan tilaisuudessa jätettyihin kysymyksiin jälkikäteen. 

Keräsimme paikalla esille tulleet kysymykset ja nyt syksyn tullen julkistamme ne vastauksineen sekä täällä blogissa että Facebook-sivulla. Myös sinä voit esittää kysymyksesi skolioosista ja korsettihoidosta. Lähetä ne 25.9. mennessä sähköpostiosoitteella marja.heinonen@gmail.com tai skolioosikirjan Facebook-sivun kautta. Toivomme lääkärien ja skolioosintekijän vastaavan mahdollisimman monen esittämään kysymykseen. Ilmoitamme kaikille kysymyksiä lähettäneille, kun kysymyksiin on tullut vastaukset. 

Kaikki mukana olleet - niin järjestäjät kuin osallistujatkin - olivat tyytyväisiä tilaisuuteen. Alussa hieman epäillen tilaisuuteen suhtautunut reipas pikkupoikakin halusi lopussa Kaisan korsettikuvan nimikirjoituksen kera. Hieno tilaisuus, joka kannatti ehdottomasti järjestää!









Tuesday, August 11, 2015

Erilaisuus voi olla riesa tai rikkaus

Kaisan blogi potilaanlaakarilehti.fi-julkaisussa:

Korsettihoitoni aloitettiin yökorsetilla ollessani 7-vuotias. Pidin sitä nimen mukaisesti vain öisin, mutta tulosten puutteen takia jo puoli vuotta myöhemmin yökorsetin lisäksi otettiin käyttöön päiväkorsetti. Siitä seuraavat neljä vuotta käytin korsettikombinaatiota tiukasti yötä päivää, kunnes hoitoa löysättiin viimeisiksi neljäksi vuodeksi pelkkään yökorsettiin.
Noiden yhdeksän vuoden aikana korsetista tuli tiivis osa minua. Viikon ohjelma piti suunnitella niin, että sain keskimääräisesti pidettyä korsettia tarpeelliset 22 tuntia vuorokaudessa: tiistaina ja keskiviikkona pidin korsettia tiukasti, sillä torstain ratsastustunti vaati 3–4 korsettivapaata tuntia. Spontaanit yökyläilyt eivät tulleet kuulonkaan, ja lyhyetkin reissut vaativat ison laukun, jotta sain pakattua mukaan yökorsetin.
En varsinaisesti hävennyt korsettia, mutta se oli epävarma kohtani.... lue koko blogi potilaanlaakarilehti.fi 

Monday, July 13, 2015

Kymmenen vuotta korsetissa - Potilaan Lääkärilehti

Tuore blogiteksti, jossa Kaisa kertoo kokemuksistaan korsettihoidon kanssa:

Minulle on aina tullut sanasta ’korsetti’ mieleen vanhanaikaiset hevoskärryt ja aateliston tanssiaiset. Sellainen vanhanaikainen, nyöreillä kiristettävä kankainen alusvaate, jolla luotiin naiselle sievä ampiaisvyötärö joskus Jane Austenin aikoihin. Tai näin ajattelin ainakin siihen asti, kunnes 7-vuotiaana sain ensimmäisen oman korsettini.
 Sain skolioosidiagnoosin aloittaessani ensimmäistä koululuokkaa. Selkärankani kasvoi mutkalle ja hoitovaihtoehtoja olivat selkäleikkaus sekä korsetti. Koska olin a. vielä niin nuori b. vastahakoinen leikkausta kohtaan, aloitettiin vuosikymmenen kestävä korsettihoito selän suoristamiseksi.
 Lääkäri kertoi, että jotta saisin aikuisena nauttia suorasta selästä, minun olisi tarpeellista käyttää korsettia koko kasvukauden ajan, siis noin 15-vuotiaaksi asti. Ehkä vuosi tai pari lisää, taikka sitten vähän vähemmän, sitä katsottaisiin sitten myöhemmin.
Wow. Jopa minä sain ekaluokkalaisen matikallani nopeasti laskettua, että siihen, kun täyttäisin 15 vuotta, kuluisi kahdeksan vuotta. Aikuiselle sellainen ajanjakso on piece of cake, mutta 7-vuotiaalle pikkutytölle se oli jotain käsittämätöntä. Se oli vuoden enemmän kuin siihenastinen elämäni, joka silloin jo tuntui pitkältä. Kun en edes ensimmäisistä elinvuosistani muistanut mitään, kuinka pitkä aika voisi kahdeksan vuotta oikein olla? Jokaisen joulunkin odotus kesäloman jälkeen tuntui ikuisuudelta...
 Lue koko blogi:
Kymmenen vuotta korsetissa - Potilaan Lääkärilehti

Monday, May 18, 2015

Skolioosipäivän aamuaika muuttunut

Torstain Skolioosipäivän aamuaika on muuttunut. Medialle järjestettävän tilaisuus on klo 11.30--13 aiemmin ilmoitetun 8.30 sijaan.
Näin ne aikataulut elävät! Pahoittelut, jos vevaaminen tuottaa jollekulle ongelmia. Iltapäivän tilaisuus on klo 17-19 kuten aiemmin on ilmoitettu.

Wednesday, April 22, 2015

Kirjan kakkosjulkkarit ja skolioosipäivä 21.5.2015

Tervetuloa viettämään Skolioosi-päivää 21.5.2015 Helsinkiin. Laita päivä kalenteriin!

Lähes tasan vuosi sitten vietimme kirjajulkkareita Tampereella. Jo silloin lupasimme toisen tilaisuuden Helsinkiin. Tämä lupaus ja kirjasta tullut runsas positiivinen palaute on innoittanut meidät järjestämään Helsingin ydinkeskustassa Unioninkadulla kaksi tilaisuutta aiheesta:

Klo 8.30-10 on avoin mediatilaisuus “Miksi tämä kirja on hyvä?” Puhumme kirjan aiheista sen saaman palautteen näkökulmasta. Erityinen teema on esikuvan tärkeys nuorille myös sairauksien kanssa selviämisessä. Kerromme myös kirjan blogista, jossa mm. Kaisa vastaa nuorten kysymyksiin ja tsemppaa heitä eteenpäin. Tilaisuuteen kutsutaan mediaa sekä kirjasta kiinnostuneita tahoja.

Klo 17 alkaa skolioosi-iltapäivä, jossa tarjolla on tietoa skolioosista ja sen kanssa elämisestä. Paikalla on asiantuntijoita, mm. skolioosipotilaita hoitava lääkäri. Iltapäivä on tähdätty erityisesti skolioosipotilaille ja heidän vanhemmilleen.

Kaisa on paikalla kummassakin tilaisuudessa kertomassa omista kokemuksistaan. Lisäksi molemmissa tilaisuuksissa on asiantuntijoita puhumassa ja keskustelemassa.

Lopullinen ohjelma on vielä auki. Ilmoitamme siitä heti, kun asiat varmistuvat.
Molemmat tilaisuudet ovat avoimia kaikille kiinnostuneille, vaikka ne on kohdistettu tietyille ryhmille.

Ilmoittautumiset sähköpostiin marja.heinonen@gmail.com , jotta voimme mitoittaa tilan ja tarjoilun oikein.

Antoisaa ja keskustelevaa päivää odotellen!

Saturday, March 21, 2015

Kirjasta sanottua 4

" On hienoa että olette kirjoittaneet kokemuksistanne, kun emme tunnu oikein mistään saavan tarpeeksi tietoa. Me olemme vasta saaneet diagnoosin, tyttäremme on 12-vuotias teini-iän kynnyksellä ja ottanut asian melko raskaasti, kuten arvata saattaa. Itsellekin asia on täysin uusi ja diagnoosi tuli yllättäen. Uskon, että kirjastanne tulee olemaan meille paljon apua, joten kiitos vielä kerran, että olette rohkeasti jakaneet tarinanne!"


Wednesday, March 18, 2015

Kirjasta sanottua 3:

" 12-vuotias tyttäreni on juuri sairaalassa korsettijaksossa. Hän on Respectassa saanut selailla kirjaa, ja on sitä mieltä, että se on tosi mielenkiintoinen."

Tuesday, March 17, 2015

Kirjasta sanottua 2:

"Kaisan tarinasta on ollut iloa ja melkein koko luokkamme on kirjan lukenut, kun se on kiertänyt kaverilta kaverille =)" (lähihoitajaopiskelija)

Monday, March 16, 2015

Kirjasta sanottua 1



Tähän mennessä olemme vain omaksi iloksemme lukeneet sitä kaikkea hyvää palautetta, jota kirjasta olemme saaneet. Tulevina viikkoina sitä pieninä palasina myös teille, olkaa hyvät:

"Hyvin asiallisesti ja perusteellisesti kirjoitettu, paljon uutta tietoa skolioosista. Kaisan osuuden jaksoi 13-vuotias uusi korsetti-tyttö hyvin lukea."