Viime toukokuussa järjestimme Helsingissä skolioosipäivän. Halusimme tarjota skolioosipotilaille ja heidän perheilleen tilaisuuden saada tietoa skolioosista ja tavata toisiaan. Samalla tapahtuma oli kirjamme “Murrosiän mutka - Kaisan tarina skolioosista” julkaisemisen vuosipäivätilaisuus.
Helsingin ydinkeskustassa 24Basementissa järjestettyyn tilaisuuteen tuli kaksi perhettä. Määrä oli pieni, mutta tunnelma sitäkin parempi. Molemmat perheet olivat hyvin tyytyväisiä iltapäivään. He saivat sekä tietoa että voimia tsempata skolioosinsa kanssa kaikki tulevat vuodet.
Kaisa kertoi omat kokemuksensa skolioosin kanssa viettämistään kymmenestä vuodesta. Hän puhui siitä, miltä kymmenen korsetin kanssa vietettyä vuotta nyt näyttävät jälkeenpäin katsottuna. Hän muisteli tapahtumia vuosien varrelta, haasteita, joita tuli eteen, sekä ilon ja onnistumisen hetkiä. Pohdittiin sitä, mikä sai jaksamaan hankalienkin aikojen yli. Hän puhui myös siitä, kuinka äidin kanssa yhteisen kirjan kirjoittaminen oli toiminut tavallaan korsetista irtautumisterapiana tai riittinä. Vaikka korsettihoidon asettamat haasteet eivät olleet koskaan yltäneet kolhimaan Kaisan henkistä hyvinvointia, oli hän silti kokenut kirjoitusprosessin vapauttavana kokemuksena.
Kaisan äitinä minä kerroin “Murrosiän mutka - Kaisan tarina skolioosista” -kirjan synnystä. Siitä, miten kaikki lähti liikkeelle halusta tarjota toisille samassa tilanteessa oleville sekä tietoa skolioosista, että vertaistukea sairauden kanssa selviämisessä. Silloin kun Kaisan sairaus todettiin yli kymmenen vuotta sitten, sen paremmin tietoa kuin vertaistukeakaan ei ollut tarjolla. Kerroin myös, miten olimme tehneet kirjan. Puhuimme siitä, miten minä ehdotin aikoinaan Kaisalle kirjaa ja hän lähti mukaan. Alussa ei mitenkään innostuneena, mutta prosessin myötä yhä tiiviimmin sitä tehden. Nyt kirjan ulostulon jälkeen Kaisa on moneen kertaan todennut, miten hyvä juttu kirja on ollut. Loppujen lopuksi kirjassa juuri hänen osuutensa on koskettanut lukijoita eniten ja antanut tukea jatkaa korsettihoitoa.
Kerroin myös omia kokemuksiani äitinä olemisesta. Siitä, mikä oli vuosien mittaan helppoa ja mikä oli vaikeaa.
Paikalla olevat vanhemmat kyselivät kaikkea skolioosiin liittyvää laidasta laitaan. Aina korsetin pitämisen käytännön pulmista isoihin motivaation ylläpitämisen kysymyksiin. Iso teema oli se, miten tiukka korsettihoidon kanssa täytyy olla, että sen teho ei heikkene. Tilaisuuden tunnelma oli hyvä ja avoin. Ilmaan heitettyihin kysymyksiin vastasivat välillä Kaisa, välillä toiset vanhemmat ja välillä minä. Tilaisuudesta muotoutui ennemmin lämminhenkinen keskustelu kuin virallinen luennointitilaisuus.
Yhteisen session jälkeen Kaisa ja nuoret - murrosikäinen tyttö ja ekaluokkalainen poika - siirtyivät salin kulmaukseen keskustelemaan omista kysymyksistään. He saivat oman rauhan puhua kaikesta siitä, mitä ei ehkä vanhempien läsnäollessa viitsi ottaa esille. Jutut vaihtelivat koulusta ja harrastuksista aina siihen, miten korsetin kanssa selviää jokapäiväisessä elämässä. kaikesta arkipäiväisestä . Aikuiset jatkoivat myös keskenään omaa ajatusten vaihtoaan. Meillä isona teemana oli se, miten pärjätä sairaalaorganisaation kanssa turhautumatta tai väsymättä.
Skolioosiperheet myös tutkivat kiinnostuneina esillä olevia Kaisan kymmentä korsettia. Tai tarkkaan ottaen yhdeksää, sillä yksi puuttui joukosta. Mukana oli sekä päiväkorsetteja että yökorsetteja. Muovisia kapistuksia käänneltiin, ihmeteltiin ja vertailtiin omiin korsetteihin. Päiväkorsetit olivat pieniä, sillä Kaisalla oli hoidon alkuvaiheessa korsetit päivällä ja yöllä . Vasta vuosien mittaan siirryttiin pelkkien yökorsettien käyttöön. Kaikki hämmästelivät sitä, miten sitä ei hetkessä tajua, kuinka paljon lapsi kasvaa korsetin kanssa.
Alunperin oli tarkoitus, että paikalla olisi ollut sekä korsetintekijä että skolioosilääkäri vastaamassa osallistujien kysymyksiin. Tiukkojen aikataulujen vuoksi tämä ei onnistunut, mutta hienosti sekä kokenut korsetintekijä että lääkärit lupautuivat vastaamaan tilaisuudessa jätettyihin kysymyksiin jälkikäteen.
Keräsimme paikalla esille tulleet kysymykset ja nyt syksyn tullen julkistamme ne vastauksineen sekä täällä blogissa että Facebook-sivulla. Myös sinä voit esittää kysymyksesi skolioosista ja korsettihoidosta. Lähetä ne 25.9. mennessä sähköpostiosoitteella marja.heinonen@gmail.com tai skolioosikirjan Facebook-sivun kautta. Toivomme lääkärien ja skolioosintekijän vastaavan mahdollisimman monen esittämään kysymykseen. Ilmoitamme kaikille kysymyksiä lähettäneille, kun kysymyksiin on tullut vastaukset.
Kaikki mukana olleet - niin järjestäjät kuin osallistujatkin - olivat tyytyväisiä tilaisuuteen. Alussa hieman epäillen tilaisuuteen suhtautunut reipas pikkupoikakin halusi lopussa Kaisan korsettikuvan nimikirjoituksen kera. Hieno tilaisuus, joka kannatti ehdottomasti järjestää!
