Monday, April 21, 2014

Kirjaa juhlistetaan maanantaina 12.5.


Kuvaaja: Magi Viljanen
Kirjan virallinen julkistamistilaisuus on maanantaina 12.5. Tampereella. Siitä lisää myöhemmin. 
Koska kirjan kuvitus on runsas, painon hinta hilautui hieman ylöspäin. Siksi jouduimme nostamaan kirjan hintaa kolmella eurolla. Tähän mennessä sen tilanneet saavat kirjan entiseen 25 euron hintaan. 
Yllä kannen kuva, alla takakannen teksti:

Kaisa kuuli 7-vuotiaana, että hänellä on skolioosi eli selkä on pahasti kiertynyt. Hoitona oli muovinen korsetti kasvukauden loppuun asti.
Siitä alkoi Kaisan ja hänen äitinsä yhteinen matka,
jonka päämäärä oli alusta asti selvä: Kaisa selviää tästä voittajana.

Matka kesti kauemmin kuin luultiin, kymmenen vuotta. Mutta Kaisa selvisi.
Miten?
Mikä saa jaksamaan?
Mitkä keinot auttavat vaikeiden vaiheiden yli? Mistä ammentaa iloa?

Kirjassa 17-vuotias Kaisa ja hänen äitinsä kertovat tarinansa.
Vuosittain moni nuori saa saman diagnoosin. Hoito vaatii paljon sekä nuorelta että perheeltä. Tämä kirja on ensimmäinen suomenkielinen kirja skoliooista. Se on tietopaketti sekä kertomus nuoren päättäväisyydestä,
äidin rakkauden voimasta ja molemminpuolisen luottamuksen tärkeydestä.


”Uskon, että tämä kirja antaa paljon ajateltavaa, vaikka lapsi ei sairastaisikaan. Se kertoo oikeasta välittämisestä ja siitä, miten suuri voimavara rakkaus on. Potilaille ja heidän vanhemmilleen se antaa uskoa ja toivottavasti pitkäjän- teisyyttä.”

”Hienoa ja koskettavaa tekstiä sekä paljon tietoa samoissa kansissa.”

Wednesday, April 9, 2014

Kirjasta sanottua

Marja-äiti ja Kaisa New Yorkissa keväällä 2013.
Ennen kirjan julkaisemista, annoin sen käsikirjoituksen luettavaksi muutamalle arvostamalleni taholle. Näin kirjoitti elokuvatuottaja Marko Röhr kirjasta:

"Erinomainen teos. En luonnollisesti lukenut sitä skolioosiin millään tavalla asianosaisena tai edes asiaan paneutuneena kun en ole joutunut suoranaisesti asian kanssa kasvotusten. Luin sen kirjana, kertomuksena. 

Minulle tämä on tarina upeasta äidin ja tyttären suhteesta. Siitä kuinka elämän eteen tuomat vaikeudet muuttavat elämän suuntaa mutta miten ne samalla voivat syventää äidin ja tyttären välistä rakkautta. Se on myös hieno kuvaus äidin huolesta ja paneutumisesta ja tyttären kasvusta. Miten hienosti teksteissänne vaihtelevat valoisa positiivisuus ja nuoren aina asiat hyviksi kääntävä mieli ja aikuisen määrätietoinen tavoite tehdä kaikki mahdollinen jotta skolioosi saadaan voitettua. Niin fyysisesti kuin henkisesti. Ihailtava esimerkki äidinrakkaudesta, tavoite meille kaikille vanhemmille. 

Uskon että tämä kirja antaa paljon ajateltavaa vaikka lapsi ei sairastaisikaan. Se kertoo oikeasta välittämisestä ja siitä miten suuri voimavara rakkaus on. Potilaille ja heidän vanhemmilleen se antaa uskoa ja toivottavasti pitkäjänteisyyttä."

Thursday, April 3, 2014

Kirjan esipuhe


Kirjan esipuhe

Skolioosi tarkoittaa selkärangan ja selän kääntymistä mutkalle. Ylivoimaisesti suurin osa skolioosia sairastavista on tyttöjä, joilla skolioosi huomataan herkässä esimurrosiässä. Tämä kirja kertoo Kaisasta, jonka skolioosia hoidettiin korsetilla. Hän käytti sitä yli yhdeksän vuotta selkärangan tukena.  Miten siitä voi selvitä?

Skolioosia hoidetaan leikkaamalla ja muovisella korsetilla, jota nuoret joutuvat pitämään useita vuosia muutenkin herkkien muorrosikävuosien aikana.  Yleisimmin hoito aloitetaan esimurrosiässä ja korsettihoitoa jatketaan kasvukauden loppuun asti eli suurin piirtein 14- 15-vuotiaaksi. Joissain tapauksissa hoito aloitetaan jo alle kouluiässä (mm. Kaisan kohdalla) ja joillain se jatkuu täysi-ikäisyyden kynnykselle asti.

Korsettihoidon onnistumisen tärkein edellytys on motivaatio pitää korsettia – tiukimmissa hoidoissa sen saa ottaa pois vain pariksi tunniksi vuorokaudessa.

Motivaation rakentaminen on vaikeaa, sillä korsetti vaikuttaa ulkonäköön ja tuo lisämutkan vaiheessa, jossa nuori hahmottaa vartaloaan ja minuuttaan muutenkin uudelleen vahvasti. Motivaation löytämisen tekee vielä vaikeammaksi tieto siitä, että hoidon vaikuttavuus ei ole varmaa. Tilastojen mukaan kolmasosalla korsettihoidossa olevista potilaista selkä oikenee, kolmasosalla käyristymisen eteneminen pysähtyy ja kolmasosalla skolioosi etenee hoidosta huolimatta. 

Kirjassa kulkee rinnakkain kaksi tarinaa, yksinhuoltajaäidin ja skolioosia sairastavan tyttären. 

Kirja on kaksijakoinen myös toisella tavalla. Ensimmäinen puolisko kirjasta kertoo, mitä yhdeksän vuoden aikana tapahtui sekä Kaisan että äidin silmin. Toiseen osaan on poimittu tietoa ja tuntemuksia erilaisista skolioosiin ja korsettihoitoon olennaisesti liittyvistä asioista. Mukana on myös faktatietoa skolioosista ja sen hoidosta.

Toivomme tämän kirjan auttavan nuoria ja vanhempia jaksamaan vuosien hoidon ja epävarmuuden kanssa. Toivomme sen osoittavan, että loppujen lopuksi kaikesta selviää oikealla asenteella ja kärsivällisyydellä. Tästä Kaisa on paras ihminen puhumaan. Kymmenen vuotta vuotta - silti hän on sitä mieltä, että kannatti.

Tampereella ja Aix-le-Bainsissa 24.3.2014

Marja Heinonen ja Kaisa Virolainen