Olin aina reipas ja itsenäinen tyttö, mutta yhtä asiaa jäin korsettivuosien aikana kaipaamaan ylitse muiden: vertaistukea. En koskaan yhdeksän vuoden aikana (joka on hyvin pitkä aika alle 15-vuotiaan nuoren elämässä) tavannut ketään toista skolioosipotilasta.
Toisaalta tämä ei ehkä yllätä, sillä Terveyskirjaston mukaan hoitoa vaativaa skolioosia esiintyy vain 0,2 prosentilla ikäluokasta. Oman ikäisiä kohtalotovereita siis tuskin ilmestyy joka nurkan takaa. Se ei silti tarkoita, etteikö heitä olisi - ja etteivätkö myös he kaipaisi juttuseuraa, joka ymmärtää omat kokemukset. Onneksi netin avulla pääsee nykyään lähes kaikkialle ja pitkät välimatkat ovat vain pieni sivuseikka.
Minäkin olisin luultavasti löytänyt keskustelukumppaneita, joiden kanssa jakaa iloja ja murheita, jos olisin osannut etsiä paremmin. Kymmenen vuotta sitten sosiaalista mediaa vielä tuskin oli, joten helppoja keinoja ei oikeastaan ollut. Loppuvuosina taisin suhtautua asiaan pessimistisesti ajatellen, että koska en ole tähänkään asti ketään löytynyt, tuskin löydänkään.
Vertaistuen löytäminen olisi ollut suuri asia, varsinkin keskellä hoidon alun hässäkkää, tietämättömyyttä ja epävarmuutta (ja jopa epätoivoa). Käytännön neuvojen vaihtamisen lisäksi omalle motivaatiolle ja taistelutahdolle olisi tehnyt ihmeitä, jos olisin saanut tietää olevani samassa veneessä jonkun kanssa. On aivan eri asia kuulla lääkäriltä tai lukea netistä skolioosipotilaiden prosenttimäärä kuin tuntea edes yhdet kasvot. Sitä paitsi olisin voinut tutustua uusiin kivoihin ihmisiin, saada kavereita joko omalta paikkakunnalta tai toiselta puolelta Suomea! Eihän kaikkien keskustelujen tarvitse pyöriä pelkän skolioosin ympärillä. Vertaistuki olisi voinut auttaa minua löytämään lisää kivoja puolia korsettihoidosta.
Loppujen lopuksi hoito sujui hyvin ilman vertaistukeakin. Tarpeen vaatiessa pystyin puhumaan mieltäni painavista asioista äidin tai muiden perheenjäsenten tai kavereiden kanssa - tosin yleinen suhtautuminen korsettiin oli pikemminkin vaitonainen kuin ylitsepursuavan puhelias. Kun täysin sopivaa juttuseuraa ei ollut, olin mieluummin ottamatta koko aihetta puheeksi.
Vertaistuen puutteella oli toinenkin vaikutus: kaikki vastoinkäymiset tulivat eteen uusina, kun emme olleet äidin kanssa koskaan niistä kuulleet aiemmin. Oli kyse sitten korsetin aiheuttamista rei’istä vaatteissa tai korsettisukkien hiertämisestä, kokemusten vaihtaminen jonkun muun kanssa olisi voinut auttaa saamaan mutkia suoremmiksi.
Onneksi asioilla on tapana kehittyä, ja niin myös tässä tapauksessa: Facebookista löytyy vertaistukiryhmä vanhemmille ja olen kuullut joillain nuorilla olevan yhteinen WhatsApp-keskustelu. Myös minuun voi olla yhteydessä, jos kaipaa juttuseuraksi korsettipotilasta tai haluaa kysyä jotain skolioosiin liittyvää – mitä tahansa. Minulla hoitovuodet ovat jo takana, mutta muistot korsetista edelleen yhtä hyvin muistissa. Viestejä minulle ja äidille voi lähettää sähköpostiosoitteeseen murrosianmutka@gmail.com
No comments:
Post a Comment